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El caso del francés Richard David, de 24 años, es único porque ha logrado superar la esperanza de vida de la fibrosis quística, una enfermedad hereditaria que no tiene cura y cuyos afectados logran, en promedio, una sobrevida de 10 años. En varios países los pacientes tienen la opción de recurrir al trasplante de pulmón, pero en el nuestro este procedimiento aún no es posible. 

David viaja con apoyo de la Asociación de Fibrosis Quística de Francia Grégory Lemarchal y recorre el mundo para compartir su historia, crear conciencia sobre esta rara enfermedad y, sobre todo, sumar apoyo para que las personas que padecen el mal accedan al tratamiento necesario, que es muy costoso. El joven llegó a la capital cruceña y se reunió con padres de familia que tienen niños con la misma enfermedad. 

En un contacto con la prensa, David aseguró que el estilo de vida saludable y los cuidados que tiene, pero sobre todo el apoyo que recibe en su país de parte del Estado, que garantiza al tratamiento gratuito; sumado a que padece la enfermedad menos grave, han sido clave para llevar una vida relativamente normal (debe tener algunos cuidados), superando todos los pronósticos de vida de la enfermedad. 

 El joven contó que tenía un año cuando le diagnosticaron el mal y cree que es una suerte poder llevar una vida normal, cuando la mayoría de las personas en su condición están internadas en hospitales, en sillas de ruedas o  a la espera de un trasplante de pulmón. 

Aunque David ha pasado gran parte de su vida entre tratamientos, médicos y cuidados, ha logrado superar las barreras de la enfermedad, logrando formarse  y alcanzando un diplomado en nuevas energías. “Antes de empezar a trabajar mi  idea era viajar por todos los países que pueda para crear conciencia sobre el mal y así ser útil a la sociedad y poder disfrutar de la vida mientras pueda”, dice el joven, que ya ha visitado varios países, entre ellos Brasil y Argentina.

La fibrosis quística provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo, el cual, a su vez, causa infecciones recurrentes, muchas veces mortales.

La enfermedad es producida por una mutación de un gen y se transmite de manera autosómica recesiva, es decir, una pareja de padres portadores del gen mutado tiene una probabilidad del 25% de que cada uno de sus hijos desarrolle la enfermedad.

Siete casos en Santa Cruz

En Bolivia se presenta un caso por cada 6.000 nacidos vivos y en Santa Cruz nacen cada año 12 niños con el mal, es decir, uno por cada mes, según datos proporcionados por la responsable del Programa de Enfermedades Transmisibles del Sedes, Angélica Fierro.

De acuerdo con Fierro, la enfermedad se empezó a diagnosticar en 2014 con el tamizaje neonatal o prueba del talón, que se realiza a los recién nacidos en el sistema público. En Santa Cruz hay siete casos, con diagnóstico confirmado, los cuales reciben tratamientos alternativos, a base de antibióticos, encimas pancreáticas y vitaminas que se administran por vía nebulizada. El tratamiento específico, que incluye la tobramicina, un medicamento que aún no llega al país, llega a costar $us 3.000 al mes. 

El médico neumólogo pediátrico del hospital Mario Ortiz, Ramiro Cabrera, indicó que el diagnóstico temprano, a través de la prueba del talón, es importante para que los afectados puedan recibir tratamiento oportuno y tengan una mejor calidad de vida.

El galeno indicó que muchos casos no se detectan y los pacientes mueren por neumonía, diarrea o desnutrición.

Al ser una enfermedad que recién está siendo diagnosticada, el reto por ahora es que “la gente hable más de esta enfermedad, la identifique y que lleven a los recién nacidos a realizarse la prueba del talón”, dice fierro.////